Acreano supera isolamento com tratamento pioneiro para doença rara na Amazônia

Augusto Bezerra da Silva, atualmente com 65 anos, foi diagnosticado com uma enfermidade rara no início da vida adulta, enquanto atuava como seringueiro e agricultor familiar no interior do Acre. Ao ser acometido pela doença de Jorge Lobo, também conhecida como lobomicose, Augusto viu sua rotina ser profundamente alterada por conta das lesões nodulares semelhantes a queloides que surgiram em diversas partes do corpo, incluindo orelhas, braços e pernas.

Esta enfermidade, considerada endêmica na região da Amazônia Ocidental, apresenta consequências psicológicas severas aos pacientes, que muitas vezes se afastam do convívio comunitário por conta do estigma e do impacto na autoestima. O surgimento progressivo de caroços no rosto levou Augusto a interromper suas atividades laborais, agravando-se principalmente quando exposto ao sol, além de provocar dor, coceira e inflamação.

“O problema que eu passei não foi fácil. Você, novinho, você se acha perfeito, sem defeito. Aí depois você tem que se isolar, sem ter como, para melhor dizer, ser liberto. Se colocar isolado com a idade de 20 anos, até perto da idade de 65 não é fácil mesmo”, relatou Augusto.

Após mais de duas décadas convivendo com a lobomicose, o seringueiro encontrou alívio significativo para as lesões no rosto ao participar do projeto Aptra Lobo, que oferece tratamento gratuito para essa condição.

Descoberta e características da doença

Descrita inicialmente em 1931 pelo dermatologista Jorge Oliveira Lobo, em Pernambuco, a doença de Jorge Lobo é uma micose causada pela penetração de fungos por ferimentos na pele. O avanço das lesões resulta em deformidades acentuadas e pode levar a incapacitação física.

“Todos que botam os olhos em cima da gente perguntam o que é, sem você ter uma resposta a dizer. Não é fácil não. Ele pergunta: 'o que é isso?' E a gente sem saber responder. O destino é a vontade de se isolar para ninguém ver a gente”, descreveu Augusto sobre o estigma enfrentado.

Segundo registros do Ministério da Saúde, existem 907 casos notificados da doença, sendo 496 localizados no Acre, mesma região onde vive Augusto. Predominantemente, a DJL afeta comunidades ribeirinhas, povos indígenas e trabalhadores extrativistas, segmentando-se entre grupos que enfrentam vulnerabilidade social e dificuldade de acesso a serviços de saúde.

Augusto relata ter procurado esconder-se inclusive da própria família, sentindo vergonha e optando por isolar-se em um local distante.

Iniciativa para tratamento e pesquisa

Pessoas diagnosticadas com a DJL passaram décadas sem acesso a diagnóstico ou tratamento adequado. Para suprir essa lacuna, foi instituído o projeto Aptra Lobo pelo Ministério da Saúde, unindo especialistas para acompanhar 104 pacientes com lobomicose na Região Norte. A ação busca estruturar o atendimento a esses casos no Sistema Único de Saúde.

O projeto está presente nos estados do Acre, Amazonas e Rondônia, unindo assistência médica, pesquisa clínica e produção de evidências para subsidiar a formulação de diretrizes nacionais. A execução é realizada pelo Einstein Hospital Israelita em parceria com a Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente, integrando o Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde (Proadi-SUS).

Entre os objetivos da iniciativa, destaca-se a padronização do fluxo de atendimento, e já há resultados expressivos: mais da metade dos pacientes acompanhados tiveram melhora nas lesões.

O protocolo de tratamento utiliza o antifúngico itraconazol, disponível pelo SUS, com dosagens ajustadas conforme a necessidade individual dos pacientes.

A ampliação do acesso ao diagnóstico inclui a realização de biópsias e exames laboratoriais em localidades remotas, aliada ao acompanhamento contínuo e possibilidade de cirurgias para remoção de lesões em casos selecionados.

De acordo com João Nobrega de Almeida Júnior, infectologista e patologista clínico do Einstein Hospital Israelita, as equipes locais desempenham papel fundamental no andamento do projeto:

“São eles que captam os pacientes, fazem o diagnóstico e tratamento de acordo com as diretrizes criadas pelo projeto”, detalhou o infectologista.

O médico reforça que a distância e as características geográficas das regiões ribeirinhas dificultam o acompanhamento dos casos, o qual ocorre a cada trimestre, com o suporte de centros de referência em Rio Branco, Manaus e Porto Velho.

Para facilitar o acesso ao tratamento, há oferta de auxílio com transporte para os pacientes, e a realização de expedições busca alcançar aqueles que vivem em áreas remotas de difícil acesso.

Com Augusto, as intervenções médicas reduziram drasticamente a quantidade de lesões.

“Hoje eu me sinto mais tranquilo porque tem pouco caroço no meu rosto e hoje eu me sinto mais aliviado do problema que eu vinha sentindo”, compartilhou Augusto, que segue em tratamento e retomou vínculos familiares.

Apesar do progresso, ele reconhece que não alcançou cura total, mas relata melhora significativa em sua qualidade de vida e liberdade para sair de casa após anos de isolamento.

Ferramentas para diagnóstico e novas diretrizes

Em dezembro do ano anterior, foi lançado um manual pelo projeto, oferecendo recursos práticos para aprimorar o diagnóstico, o tratamento e a prevenção da lobomicose, além de reforçar a capacidade de acolhimento às populações atingidas.

“O manual é o primeiro documento para auxiliar no diagnóstico e tratamento da doença, sendo um grande marco para uma doença tão antiga e historicamente negligenciada”, avaliou o infectologista.

O próximo passo na estratégia é a elaboração de um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), previsto para ser lançado ainda em 2026. A conclusão do acompanhamento dos pacientes tratados com itraconazol servirá de base para a produção desse documento. Além disso, está em discussão a renovação do projeto, com vistas à implementação de ações permanentes para garantir o cuidado adequado aos portadores da doença de Jorge Lobo.

De acordo com o relato do especialista, a expectativa é que, com o avanço das diretrizes e o fortalecimento das iniciativas, a DJL deixe de ser considerada uma condição negligenciada no país.